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Una speranza per Rebecca

Oggi vi vogliamo raccontare la storia di Rebecca, una ragazza di 16 anni che soffre di una serie di patologie molto gravi che però non le hanno tolto la voglia di vivere e lottare per curare le sue malattie. L’abbiamo incontrata perché il Broncopneumologo di Roma le ha consigliato l’utilizzo quotidiano della tenda AerosalHome e così siamo venuti a conoscenza della sua storia e del suo progetto di raccolta fondi per sostenere le cure di cui ha bisogno negli Stati Uniti.

Lasciamo lo spazio alle sue parole, che ci hanno toccato profondamente e per le quali abbiamo deciso di dare più spazio possibile al suo progetto per sostenere la sua lotta contro la malattia.

“Ciao a tutti! Mi chiamo Rebecca, ho 16 anni e sono originaria di Roma, anche se vivo ad Aosta da circa 4 anni, con la mia mamma e mio fratello .
Alcuni di voi già conoscono la mia storia , ma altri ancora no .
Da quando sono nata, vivo e convivo con gravissimi problemi di salute.
Per lungo tempo non è stato possibile capire di cosa soffrissi e solo negli ultimi anni ho avuto una diagnosi precisa e cosi oggi la mia malattia ha un nome ed è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale. In realtà, si tratta di una serie di patologie ancora poco conosciute che presentano sviluppi molto gravi che interessano il sistema respiratorio, reumatologico, digestivo, visivo e cardiaco, neurologico e muscolare . Le patologie principali sono definite con alcune sigle “strane”: Morbo di Behçet , CRMO, morbo di crohn, e due mutamenti genetici RYR1 ( scoperti da poco ) … e qualche altra un po’ meno invalidante .
Senza entrare troppo nei dettagli, quando queste patologie iniziano ad aggravarsi, con alta probabilità si può arrivare a incorrere in trombi, infarto, emorragia intracranica, cecità, paralisi e addirittura, nei casi peggiori, la morte, temperatura corporea fino ai 46 gradi e varie miopatie , io non voglio morire, Voglio vivere ed è per questo che ho avviato questa raccolta fondi. Voglio curarmi e so che solo con il tuo aiuto posso farcela.
Voglio vivere, nonostante i sintomi invalidanti attuali, e voglio continuare a sognare, esercitandomi nelle mie più grandi passioni che sono: fare la modella, l’attrice .. sono una tifosa sfegatata della Roma e mi piacerebbe tantissimo andare a Disneylan Paris.. e per questi motivi e non solo
Voglio vivere e quindi non smetto mai di ricercare possibili soluzioni e cure alla mia malattia. Così, insieme a mamma, tra ricerche e informazioni varie, siamo venute a conoscenza della Mayo Clinic Rochester (ci siamo già state a luglio / agosto 2019 ) un centro all’avanguardia nella ricerca e trattamento di queste “simpatiche” patologie. Qui dopo tantissimi accertamenti hanno diagnosticato alcune patologie sopra elencate. Purtroppo però i soldi che abbiamo raccolto non sono bastati perché la situazione si è complicata e hanno dovuto fare esami e accertamenti che sono costati 19.000,00 euro in più da quello che avevamo preventivato , inoltre a causa di queste ulteriori risposte ottenute dobbiamo tornare a luglio per ulteriori accertamenti.
Il centro Mayo Clinic si trova in Minnesota negli Stati Uniti  dove stiamo cercando di capire se esistono altre cure alternative o complementari rispetto a quelle che già stiamo facendo.
Lì avrò accesso a nuovi accertamenti e trattamenti che spero potranno darmi una vita decisamente migliore , ed in ogni caso saprò di averci almeno provato e di aver fatto tutto il possibile per la mia vita.
Il problema però è che farsi seguire da questa clinica come puoi immaginare costa veramente tantissimo 650€ per ogni visita, 2.500€ per una serie di complessi esami , 6.500€ per una risonanza magnetica, 10.000 € per gli esami genetici ecc..
Allora voi a questo punto vi chiederete perché tutto ciò non lo fai in Italia ? Ci abbiamo provato girato ovunque , ma ahimè abbiamo ottenuto solo alcune risposte, ma io continuo a non stare bene e allora la scelta di andare via là dove potessi avere più risposte e la dove la ricerca e lo studio è più avanti..
Siamo quasi alla fine di questo mio scritto. Ebbene, forse non ci conosciamo e non ci conosceremo mai di persona, eppure so che se sei arrivato a leggere fino a qui, potrò contare sul tuo grande cuore e sono sicura che farai il massimo per aiutarmi a vivere. Anche solo pochi euro faranno una grande differenza per me e la condivisione della raccolta farà il resto.
I 7228 km che mi separano di nuovo dalla clinica sembrano tanti ma sono certa che con il tuo contributo presto riuscirò ad annullare questa distanza. Grazie!”

Un caro saluto,

Rebecca

 

Attraverso questa raccolta fondi su Facebook puoi aiutare Rebecca a continuare ad Avere Speranza.

Grazie di cuore

il team di Aerosal